Bernis

J’ai rendez-vous avec Bernis (27 ans) à l’hôpital Stuivenberg d’Anvers, où elle reçoit un traitement pour sa maladie : la drépanocytose.

Si même la morphine n’est d’aucun secours…

Bernis se remet à peine d'une grave « crise », comme on dit chez les patients drépanocytaires. À cet instant, le patient souffre de douleurs infernales. « J'ai dû être admise aux soins intensifs parce que la douleur était insupportable. Même la morphine n'y faisait rien », confie Bernis. La jeune femme a souffert de drépanocytose toute sa vie. « Enfant, je ne réalisais pas ce qui clochait chez moi. J'avais mal, mais je ne savais pas d'où venait cette douleur.

Alors que la jeune Bernis avait surtout mal pendant de courtes périodes de crise, elle a depuis lors appris à vivre avec une douleur chronique. Mais ce n’est pas toujours simple. « J’étais rebelle. Quand on me disait de ne pas faire certaines choses, je les faisais quand même. Je n’écoutais pas. Je ne voulais pas accepter le fait que ma maladie me limite dans mes actes. Mais avec le recul, je devais me rendre à l’évidence : j’aurais mieux fait de m’abstenir. Je me retrouvais alors dans un tel état de faiblesse, la douleur était si intense, que je regrettais toujours d’avoir voulu n’en faire qu’à ma tête. »

Une image de soi-même

« Avec l'âge, les périodes de douleur et de faiblesse s'allongeaient. J'étais plus à l'hôpital qu'à l'école. Je n'en reviens pas d'avoir pu décrocher un diplôme (sourire). En tant qu'enfant, vous avez une image de vous-même adulte et vous rêvez des choses que vous allez accomplir. Ces rêves, je n’ai pas pu les réaliser. C’est dur à supporter. Émotionnellement, je veux dire. »

Dans l’attente d’un donneur

Bernis est actuellement en attente d'un donneur de cellules souches compatible, dont les tissus correspondent aux siens. Elle a des frères et sœurs, mais en raison des nombreuses transfusions sanguines qu'elle a déjà dû subir, Bernis a développé des anticorps contre les tissus des membres de sa famille. Elle doit donc chercher en dehors de sa famille. « Je ne me tourne plus vers l'avenir. J'ai appris à vivre davantage dans l'instant présent. Je nourris de l'espoir, bien sûr, mais je vis au jour le jour. Je ne veux plus être déçue. »