Sandra

Sandra

Ma famille me donne de la force.

Elle était présente depuis longtemps, cette fatigue intense et ce teint blafard. Mais ce n’est que lorsqu’elle ne put plus du tout quitter son fauteuil que Sandra décida en novembre 2007 de consulter un médecin. C’est alors que tomba le terrible diagnostique :  une leucémie myéloïde sévère. Sandra allait juste avoir 40 ans et ses enfants étaient âgés de 5 et 8 ans, ce qui rendait les choses encore plus difficiles.

Elle a été envoyée chez un hématologue, le Prof. Dr. Zachée, et a commencé une première chimiothérapie pendant 3 semaines. Elle fonctionna bien, mais en 2008 Sandra fit une rechute. Elle dû dès lors rechercher un donneur de cellules souches. Si elle ne l’avait pas trouvé en trois semaines, elle serait morte. Il y a 10 ans, c’était beaucoup plus compliqué de trouver un donneur compatible. Ses propres cellules souches ne pouvaient pas être utilisées. Elle n’avait pas de frères et soeurs. Tous ses cousins ont alors été appelés, mais aucun n’était compatible. Dans la banque de donneurs belge, personne n’était compatible.  Finalement, Sandra reçu une combinaison de cellules souches de sang de cordon ombilical d’un donneur étranger et des cellules souches de sa maman. Ce n’était pas idéal mais ce fut suffisant pour lui permettre d’attendre de trouver un donneur compatible à au moins 80%. Pendant quatre ans, elle est heureusement restée bien car, durant cette période, aucun donneur compatible n’a été trouvé.

Malheureusement en 2012, des cellules cancéreuses ont de nouveau été détectées dans le sang de Sandra. Ce fut comme un coup de tonnerre car elle se sentait assez bien en comparaison à toutes les plaintes et problèmes qu’elle a dû endurer pendant les chimiothérapies. Heureusement, entre-temps un donneur compatible à 90% a été trouvé. C’était un ou une Allemand(e) – elle n’a pas de détails mais est bien entendu extrêmement reconnaissante à cette personne. Sandra dû à nouveau endurer une transplantation et plusieurs chimiothérapies. Et comme si cela ne suffisait pas, elle attrapa une bactérie à l’hôpital qui lui donna une pneumonie. Elle tomba 12 jours dans le coma. Après le coma, elle dû réapprendre à manger et à marcher – un énorme calvaire. L’année qui suivit, elle se rétablit et pu enfin rentrer chez elle. Son corps rejeta une partie des cellules souches. Un petit rejet est normal et même bon d’après les docteurs parce que les cellules saines se défendent face aux mauvaises. Le rejet se manifeste notamment par une peau extrêmement sensible, ce qui l’a conduit à prendre de fortes doses de cortisone, qu’elle prend toujours. C’est pourquoi par exemple une petite blessure peut mettre cinq semaines à guérir dans son cas.

Les traitements et la douleur n’étaient pas les pires pour Sandra. Elle voulait surtout s’occuper de ses enfants. Son mari, ses amis et sa famille veillaient sur eux, mais pour une mère c’est très difficile de ne pratiquement pas être là pour ses enfants.  Les jeunes enfants veulent jouer et s’amuser, que leur maman les accompagne à la plaine de jeux ou à la piscine, toute une série de choses qu’elle ne pouvait pas faire. C’était déchirant à certains moments. Surtout lorsqu’elle a dû rester dans une chambre stérile et qu’elle ne pouvait voir que rarement ses enfants à travers une vitre mate, sans pouvoir les serrer dans ses bras. Lorsqu’elle fut à nouveau à la maison, elle faisait tout pour pouvoir leur donner le bain. Déplacer des montagnes et repousser les frontières : Sandra en connait un rayon. Ce qui est resté gravé en elle, ce sont les mots de son fils lorsqu’elle a pu rentrer à la maison pour les vacances de Noël : “ta présence à la maison, c’est le plus beau cadeau de Noël que j’aie jamais reçu de ma vie.”

Depuis 2012, le cancer a disparu. Sandra va chaque mois faire un contrôle et reçoit des baxters pour renforcer son système immunitaire. Mais il y a une vie avant et après le cancer, comme le souligne Sandra. Elle a appris à vivre, même avec l’incertitude et les nombreux petits maux dont elle souffre, et qui sont souvent sous-estimés, dit-elle.  Elle se sent bien physiquement, mais à 49 ans, elle a un corps de quelqu’un de 70 ans. Elle ne peut malheureusement plus travailler, ce qui est aussi financièrement très difficile.

Sandra a souvent repensé à sa deuxième transplantation. Elle connaissait le calvaire à affronter. Elle savait comme ça allait être dur. Si elle n’avait pas eu d’enfants, elle ne l’aurait pas fait. On se bat beaucoup plus quand on a une famille. On la place en premier et pas la maladie. Mais cela rend le chemin encore plus pénible.

Sandra profite beaucoup plus des petites choses de tous les jours. Sa famille lui donne de la force. Elle se sent souvent coupable de ne pas pouvoir en faire plus – entre-temps elle a eu un maladie du greffon contre l'hôte chronique, une maladie qui endommage les tissus, les organes et le système immunitaire - et financièrement c’est aussi très lourd. Mais elle a appris à relativiser. Cet été, elle est partie en vacances en caravane, et ça a été fantastique pour toute la famille.  Elle essaye d’agir autant que possible et de profiter de chaque moment.

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